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(圖片引用網路)

今早看到一則「罕見疾病基金會」的新書訊息,一位曾在十五年前跑醫藥線的記者楊惠君,在採訪罕見疾病患者時,深深感受病痛對他們身心帶來的折磨;於是在十五年後,她將這些罕病患者的故事撰寫成書,出版《週末的那堂課》,描述他們如何在週末透過藝術治療、參與罕見疾病基會金舉辦的「心靈繪畫班」、「天籟合唱團」,找到生命的尊嚴和光輝。

這則新聞不禁讓我想起協助「台灣癌症基金會」出版抗癌鬥士專書時,也曾在抗癌勇士的文章中,看到同樣的淚水和堅韌。這些重大疾病,關係到的不僅是生死,甚至人生規劃都會因而翻天覆地,一個人終其一生也不一定會遇到這樣的心理打擊,卻有許多罕見疾病患者,從孩堤時代就得學習和疾病共處。就像罹患纖維性骨失養症的魏益群,從小到大的骨折次數,竟然多達四十多次!後來他下定決心,把雙腿切除,才終止了無止盡的折磨。

我常在想,人生有時候是很殘酷的,每個人降生到世上,都有自己的人生課題需要解決;有一群人承受著無法被理解的罕病痛苦,他們卻仍然這麼努力地綻放生命價值,如果罕病是上天給他們的考驗,那他們從中汲取到的並不是絕望,而是珍貴的勇氣。

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