點石成金 訂製出版

圖片引用自金石堂網路書店

二○一二年十一月十四日，購物專家余嫻十七歲的女兒潤潤，確診罹患了全台灣只有3個人的罕見疾病MLD（異染質腦白質退化症）。這樣的訊息，對於一位母親來說，簡直晴天霹靂。余嫻從不願相信、徬徨無助到開始向外界求援，找尋醫治女兒的希望。余嫻擦乾眼淚，陪伴女兒接受治療，看著潤潤一再創造醫療奇蹟，控制住病情沒有持續退化，還能看、能說、能動、能寫，讓余嫻決定要更加堅強，守護女兒平安長大。

潤潤從四年前開始發病，騎腳踏車跌倒、上課打瞌睡、分心、抖腳、愈來愈邋遢，卻在就醫時被誤診為過動症。無法對症下藥，讓潤潤的情況越來越糟。直到確診為MLD，余嫻恍然大悟卻也心如刀割，想到誤診時對於女兒行為的不理解，激動地衝到醫院大廳裡放聲大哭。

目前潤潤的病情控制住沒有持續退化，甚至出現恢復，但還需要進一步治療。由於現行國內醫療法規限制，目前搶救MLD罕病童的方式，只能委託國外進行基因治療的載體製造，費用龐大。余嫻寫下女兒從誤診到確診，與十七年來兩人相處的點滴，集結成《媽媽，我還不想上天堂》這本書。希望可以做為其他家長的參考，也希望能籌措龐大的醫療經費，搶救潤潤及另外2位已癱瘓在床，甚至其他正被誤診的MLD孩子們。

每次看到這樣的新聞，總是讓人感到心疼與感恩。為可憐孩子的遭遇心疼，也為自己一路健康、平安成長而感恩。祝福潤潤能在積極治療中越來越進步，加油！